Quando o uso de dispositivos como o SIBIS (Self-Injurious Behavior Inhibiting System) pode ser eticamente justificável?

Linscheid e colaboradores (1990) relataram o teste empírico de um dispositivo denominado SIBIS – Self-Injurious Behavior Inhibiting System [Sistema Inibidor de Comportamento Autolesivo], que aplicava uma estimulação elétrica leve e breve após cada ocorrência de SIB. Foram avaliados os efeitos do SIBIS no tratamento de cinco casos de SIB, selecionados dentre os mais severos em termos de magnitude e freqüência de autolesões, e que haviam se mostrado refratários a qualquer outra modalidade de tratamento. Uma das participantes estava prestes a perder a visão devido à cronicidade do SIB. Outro participante exibia cerca de três mil respostas autolesivas por dia. Segundo os autores, os efeitos foram imediatos, observando-se a quase completa eliminação do SIB. Tanto dados controlados como anedóticos dos follow ups de quatro dos cinco participantes sugeriram a continuidade dos benefícios e a ausência de efeitos colaterais prejudiciais. Deve ser mencionado que foram associados ao uso do SIBIS também o uso de procedimentos de reforçamento positivo. Segundo os autores, o SIBIS não deveria ser considerado como um substituto para a avaliação funcional ou ser empregado independentemente de programas de reforçamento positivo destinados a aumentar comportamentos apropriados. Os autores também ressaltaram expressamente que haveria a necessidade de rigorosa supervisão de profissionais habilitados.

Iwata (1988) relatou em detalhes os contextos do surgimento do SIBIS, bem como os motivos que o levaram a se associar ao projeto de desenvolvimento da tecnologia do dispositivo. O precursor ainda rudimentar do SIBIS havia sido concebido por Leslie e Moosa Grant, pais de uma garota com um transtorno autístico severo, na tentativa de obterem tratamento efetivo para o SIB intratável da filha, que se batia na cabeça e na face a ponto de produzir lacerações que atingiam estruturas ósseas e chegaram quase a mutilar sua orelha. Seus pais haviam tentado tratamentos com diversos profissionais, sem sucesso. Após anos de tentativas de tratamentos que se mostravam inefetivos, o casal Grant passou a conhecer as bases daquilo que era então denominado modificação do comportamento [behavior modification], e aprendeu que choques elétricos contingentes constituíam um modo efetivo de eliminar o SIB refratário a qualquer outra forma de tratamento. Construíram então um dispositivo equipado com um acelerômetro que ativava a estimulação elétrica após detectar automaticamente movimentos rápidos direcionados à cabeça. Apesar de pesado e pouco prático, o dispositivo eliminou rapidamente o SIB, que vinha ocorrendo de modo crônico havia quinze anos.

Compreensivelmente, o casal Grant se questionou por que vinha, por tantos anos, submetendo sua filha a repetidos tratamentos inefetivos, e por que dispositivos como o que eles mesmos haviam construído não poderiam lhes ter sido anteriormente disponibilizados. Começaram então a procurar por pessoas que pudessem construir um dispositivo melhor para sua filha, e também para outros, afetados por problemas semelhantes. Fizeram contato então com o Johns Hopkins Applied Physics Laboratory (APL), onde encontraram engenheiros que se dispuseram a construir um protótipo. Tais engenheiros perceberam que necessitariam do auxílio de médicos e de analistas do comportamento, e convidaram então Tom Linscheid, que, por sua vez, convidou Gary Pace, Michael Cataldo e Brian Iwata para participar do projeto.

Durante quatro anos, a equipe de engenheiros, médicos e analistas do comportamento trabalhou no desenvolvimento do dispositivo, que foi incrementado com contadores de respostas e estimulações fornecidas, um sinal sonoro que precedia a estimulação elétrica, a possibilidade de acionamento via controle remoto, e, o mais importante, a possibilidade de aplicação de esquemas de reforçamento positivo por meio de sinais sonoros após períodos especificados sem ocorrências de SIB. O uso de estimulação elétrica em procedimentos de punição é um tema bastante polêmico e há pouquíssima produção recente de analistas do comportamento a respeito. Referências mais atualizadas têm envolvido sempre o tratamento do SIB severo e refratário a modalidades não-aversivas de intervenção, e têm sido publicadas em periódicos não muito expressivos para o campo da análise do comportamento aplicada (ISRAEL e colaboradores, 2010; van OORSOUW e colaboradores, 2008; SALVY e colaboradores, 2004; LINSCHEID e REICHENBACH, 2002).

Ainda que dispositivos como o SIBIS se mostrem bastante efetivos no tratamento de casos severos de SIB mantidos por reforçamento automático e refratários a todas as outras modalidades de tratamento disponíveis, é importante que sua utilização seja normatizada com base em preceitos éticos e científicos. Seria impensável conceber a utilização de dispositivos como o SIBIS no tratamento do SIB severo exibido, por exemplo, por uma pessoa acometida por algum problema médico doloroso que estivesse relacionado a uma frequência aumentada do SIB, como nos casos de otite média ou de outras condições médicas que envolvem dor.

Breau e colaboradores (2003) apontaram relações entre a dor e o SIB em crianças não-verbais com deficiência severa, e sugeriram que crianças acometidas por problemas médicos associados a dor crônica podem exibir topografias de SIB diferentes daquelas exibidas por crianças sem dor. Em casos de SIB mantido por reforçamento negativo automático, o uso de dispositivos como o SIBIS poderia suprimir as únicas maneiras encontradas pela pessoa para produzir algum alívio da dor ou do desconforto. Por mais que tais maneiras encontradas fossem autolesivas, seria eticamente muito questionável suprimir os únicos comportamentos capazes de trazer algum alívio, sem oferecer qualquer outra possibilidade nesse sentido, e, o mais importante, sem oferecer tratamentos de fato resolutivos para os problemas orgânicos relacionados à etiologia do desconforto ou da dor. Tal argumentação pode sugerir que o uso de dispositivos como o SIBIS em casos de SIB mantido por reforçamento negativo automático deveria ser contraindicado.

Em casos de SIB mantido por reforçamento positivo automático, as topografias observadas podem ser diferentes daquelas observadas nos casos de SIB mantido por reforçamento negativo automático, o que ocorre também em se tratando da observação de comportamentos precursores de SIB nos dois casos. Comportamentos precursores são comportamentos cujas ocorrências podem ser frequentemente observadas imediatamente antes da ocorrência de um comportamento que seja alvo de observação (SMITH e CHURCHILL, 2002). Foi apontado recentemente, em uma revisão de Fahmie e Iwata (2011) sobre comportamentos precursores de SIB, que apenas em um sujeito, dentre 34 da amostra total, identificou-se um precursor de SIB mantido por reforçamento automático. O estudo identificou, no entanto, diversas funções e topografias de precursores de SIB socialmente mantido. Tais resultados sugerem a necessidade de estudos mais detalhados que sejam focados na descrição topográfica e funcional de precursores do SIB mantido por reforçamento automático. De acordo com relatos anedóticos fornecidos por familiares, professores e profissionais de reabilitação, enquanto no SIB mantido por reforçamento negativo automático, os comportamentos precursores geralmente são expressões faciais de dor ou de desconforto, nos casos de SIB mantido por reforçamento positivo automático, comportamentos precursores podem incluir expressões faciais tranquilas ou mesmo sorrisos, os quais inclusive podem continuar ocorrendo durante o período em que a pessoa permanece engajada em SIB. Por mais que tais casos sejam geralmente incluídos em uma mesma categoria, denominada 'SIB mantido por reforçamento automático', é plausível supor que se trate de casos bem diferentes, e que deveriam ser tratados de modos também diferentes.

Em alguns casos de SIB mantido por reforçamento positivo automático, considera-se a hipótese de que alterações neurobiológicas possam ser responsáveis por sensibilidades anômalas a autoestimulações lesivas. A hipótese do papel de opióides endógenos - ou Beta-endorfinas - envolveria tais alterações (Cataldo e Harris, 1982; Ryan e colaboradores, 1989; Benjamin e colaboradores, 1995). Nesses casos, a pessoa, ao se estimular de modo autolesivo, produziria uma resposta sensorial que contribuiria para aumentar as chances de ela voltar a se estimular do mesmo modo. É plausível supor que o que essa pessoa sente em resposta à autoestimulação lesiva é algo bem diferente daquilo que ela deveria sentir caso seu organismo fosse um organismo neurobiologicamente típico, com uma sensibilidade típica. Se dispositivos como o SIBIS podem acrescentar, imediatamente contingente à autoestimulação lesiva, uma estimulação aversiva que produz uma resposta sensorial funcionalmente equivalente à resposta que de fato deveria ocorrer em um organismo típico, é plausível supor que a intervenção se justifique eticamente, por representar uma possibilidade de adaptação ambiental que permitiria a amenização ou "correção" de um grave problema sensorial.

Referências:


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- Ryan E. P.; Helsel  W. J.; Lubetsky, M. J.; Miewald, B. K.; Hersen, M.; Bridge, J. (1989). Use of naltrexone in reducing self-injurious behavior: A single case analysis Journal of the multihandicapped person, 2 (4), pg. 295-309.

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- Fahmie,T.A. & Iwata, B. A. (2011). Topographical and functional properties of precursors to severe problem behavior. Journal of Applied Behavior Analysis, 44, 993-997.

When the use of devices like SIBIS (Self-Injurious Behavior Inhibiting System) would be ethically justifiable?

Linscheid and colleagues (1990) reported the empirical testing of a device called SIBIS - (Self-Injurious Behavior Inhibiting System), which provides a mild and brief electrical stimulation after each occurrence of SIB [self-injurious behavior]. They presented the results of SIBIS in the treatment of five cases of SIB, selected from the most severe in terms of magnitude and frequency of self-injury, and that had proved refractory to other treatment modalities. One of the participants was about to lose his sight due to the chronicity of SIB. Another participant showed about three thousand self-injurious responses per day. According to the authors, the effects were immediate, with almost complete elimination of SIB. Both anecdotal information as follow-ups of four of the five participants suggested the continuation of benefits and lack of harmful side effects. It should be mentioned that the use of positive reinforcement procedures were associated with the use of SIBIS. According to the authors, the SIBIS should not be considered as a substitute for the functional assessment or for programs of positive reinforcement for increasing appropriate behaviors. The authors also pointed out explicitly that there is a need for strict supervision of qualified professionals in the use of SIBIS.

Iwata (1988) reported in detail the contexts of the emergence of SIBIS, and the reasons that led him to join the development project of the device technology. The rudimentary precursor of the SIBIS was designed by Leslie and Moosa Grant, parents of a girl with a severe autism spectrum disorder in an attempt to get effective treatment for the intractable SIB of their daughter, who was hitting head and face to the point of producing lacerations that affected bone and came near to mutilate her ear. Her parents had tried a lot of treatments with recognized professionals, without success. After years of trying ineffective treatments, the Grant's came to know the basics of what was then called behavior modification, and learned that the use of contingent electric shock were an effective way to eliminate the SIB refractory to any other form of treatment. They then built a device equipped with an accelerometer that activated electrical stimulation automatically after detecting rapid movements directed to the head. Although cumbersome and impractical, the device quickly eliminated their daughter's SIB, which had been ongoing so chronic for fifteen years.

Understandably, the Grant's wondered why they were, for many years, subjecting their daughter to repeated ineffective treatments, and why devices such as their own built device could not have been previously available. They began to look for people who could build a better device for their daughter, and also for others affected by similar problems. Then they made ​​contact with the Johns Hopkins Applied Physics Laboratory (APL), where they found engineers who were able to build a prototype. These engineers realized they would need the help of doctors and behavior analysts, and then asked Tom Linscheid, who, in turn, invited Gary Pace, Michael Cataldo and Brian Iwata to join the project.

For four years, the team of engineers, doctors and behavior analysts worked on the development of the device, which was augmented with response and stimulation provided counters, a tone that preceded electrical stimulation, the possibility of activation via remote control, and most importantly, the possibility of application of positive reinforcement schedules through tones after specified periods without occurrence of SIB. The use of electrical stimulation procedures of punishment is a very controversial issue and there is very little recent work by behavior analysts about the subject. Most current references have involved the treatment of SIB severe and refractory to non-aversive interventions, and have been published sometimes in journals not very significant in the field of applied behavior analysis (Israel and colleagues, 2010; van Oorsouw and colleagues, 2008; Salvy and colleagues, 2004; Linscheid and Rochenbach, 2002).

While devices like SIBIS proved to be very effective in treating severe cases of SIB maintained by automatic reinforcement refractory to all other treatment modalities available, it is important that their use can be based on ethical perspectives and scientific research. Their use would be unthinkable in the treatment of severe SIB, for example, exhibited by a person affected by a medical condition related to pain, when this condition increases the frequency of SIB, as in some cases of otitis media [ear infection] or other diseases involving pain.

Breau and colleagues (2003) indicated relationships between pain and SIB in nonverbal children with severe disabilities, and suggested that children affected by medical problems associated with chronic pain may exhibit different topographies of SIB compared to those exhibited by children without pain. In cases of SIB maintained by automatic negative reinforcement, the use of devices like SIBIS could suppress the only possible ways to the person to produce some relief of pain or discomfort. As much as these were injurious ways of relieving, would be ethically very questionable to suppress the only behavior able to bring some relief, without offering any other possibility in this direction and, most importantly, without offering treatments for actually resolving physical problems related to the etiology of discomfort or pain. This argument may suggest that the use of devices such as SIBIS in cases of SIB maintained by automatic negative reinforcement should be contraindicated.

In cases of SIB maintained by automatic positive reinforcement, topographies observed may be different from those observed in cases of SIB maintained by automatic negative reinforcement, which also occurs in the case of SIB precursor behaviors  in both cases. Precursor behaviors are behaviors whose occurrences can often be seen immediately before the occurrence of a behavior which is the object of observation (Smith and Churchill, 2002).

Fahmie and Iwata (2011) pointed out recently in a review of the research on SIB precursor behaviors that only in one patient among 34 of the total sample, could be identified a precursor of SIB maintained by automatic reinforcement. The study found, however, various topographies and functions of precursor behaviors of social maintained SIB. These results suggest the need for more detailed studies focused on descriptions of precursors of SIB maintained by automatic reinforcement. According to anecdotal accounts provided by parents, teachers and rehabilitation professionals, while in SIB maintained by automatic negative reinforcement, precursors are often facial expressions of pain or discomfort, in cases of SIB maintained by automatic positive reinforcement, precursors can include quiet facial expressions or even smiles, which may continue to occur even during the period in which the person remains engaged in SIB. For more such cases are generally included in one category, called "SIB maintained by automatic reinforcement", it is plausible to suppose that such cases are  very different, and should be treated in different ways as well.

In some cases of SIB maintained by automatic positive reinforcement, it is hypothesized that neurobiological alterations may be responsible for the anomalous sensitivities to harmful stimulation. The hypothesis of the role of endogenous opioids (Cataldo and Harris, 1982; Ryan and colleagues, 1989; Benjamin and colleagues, 1995) would involve such alterations.

In such cases, the person self-stimulating in self-injurious manners would produce a sensory response that would increase the chances of self-stimulating again the same way. It is plausible that what that person feels in response to harmful self- stimulation is quite different from what he would feel if his organism were an neurobiologically typical organism, with a typical sensitivity. If devices such as SIBIS can, immediately and contingently to harmful self-stimulations, add an aversive stimulation that produces a sensory response functionally equivalent to the sensory response that would actually occur in a typical organism, it is plausible to assume that the intervention is ethically justified, because it represents an environmental adaptation that would allow "correction" of a severe sensory impairment.

References:

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